Thema: Zweitmeinung mit Vollmacht des Patienten?

Ich bin neu hier als Mutter eines 20jährigen Sohnes, bei dem vor ca. 1 Woche per "Zufall" ein Hirntumor, lt. Ärzten vermutlich ein mittelgradiges Astrozytom temporobasal, festgestellt wurde. In ca. 1,5 Wochen soll die OP sein. So schnell und doch so lang...

Ich habe nun einige Fragen:

Der Professer erscheint mir sehr erfahren, die Klinik ist aber kein onkologisches Zentrum, sondern ein neurologisches Zentrum. Das verunsichert uns etwas. Gibt es ein gemeinsames Tumorboard mit anderen Kliniken? Ich versuche, ein Gespräch mit dem Professor zu bekommen, was bisher noch nicht geklappt hat. Deshalb hier die Frage nach Erfahrungen mit dieser Klinik.

Hat jemand mit einem Tumor in diesem Bereich eine Wach OP gehabt?

Wir werden auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, haben an der anderen Klinik auch schon einen Termin bekommen. Leider hat unser Sohn dicht gemacht, will nicht reden über den Tumor. Also will er auch nicht mitfahren. Wir haben eine Vollmacht und sollen das für ihn machen. Wie habt oder würden Sie/ihr das machen?

Unser Sohn soll jetzt schon nicht mehr Autofahren und nicht arbeiten. Gab's das auch bei jemandem hier? Das ist superschwer für ihn, denn es ist eine Leidenschaft für ihn. Autos, schrauben, fahren...Jetzt versackt er völlig zuhause am PC. Irgendwie denke ich, die Psyche ist so wichtig. Seine Freundin kommt nicht mehr vorbei. Da war vorher schon fast Schluss. Jetzt hat sie nicht Schluss gemacht, kommt ihn aber nicht besuchen. Das drückt ihn noch mehr nieder. Und Sport oder wenigstens Bewegung täten der Psyche so gut. Aber das soll er nicht machen lt. Ärzten. Er hat außer dem PC alle Dinge weg, die er gern macht.

Ihr seht, viele Fragen, alles durcheinander, sorry, wir sind noch geschockt, als Eltern aber schon im Info-such-Modus. Wir wollen, dass er lebt, möglichst gut leben kann.

Danke für Ihre/eure Erfahrungen

Hallo,

bezüglich dass er nichtmehr autofahren soll wäre meine Vermutung, dass die Gefahr für einen epilleptischen Anfall bestehen könnte. Das mit der Freundin ist traurig, bei mir ist auch meine Beziehung durch die Krankheit stark belastet worden, für Angehörige ist es vielleicht teilweise noch schwieriger damit umzugehen - als Betroffener hat man ja eh keine Wahl.

Alles Gute!

Zum Autofahren ,ja das stimmt absolut …er könnte nicht nur sich sondern auch andere gefährden .Die op ist ja zeitnah und da wird ihm und euch nachher dazu auch erklärt und Zeiträume genannt wann er wieder fahren darf …aber ein Schritt nach dem anderen,nessis

Mir fällt noch ein, dass ihr eurem Sohn die brainstorm hier bei der Hirntumorhilfe bestellen könntet…über die Zeitschrift sieht er, dass es noch mehr Menschen mit Hirntumor gibt, hat etwas in der Hand und „ muss“ nicht reden…aber über etwas in der Hand könnte ja ein Gespräch zustande kommen….nesdis ;—))

Hallo, Majatile,
Ergänzend zu den bisherigen Beiträgen:

- Nicht mehr Autofahren schützt nicht nur ihn, sondern auch andere!

- Warum in einer Neuologischen Klinik bereits die Vermutung auf ein Astrozytom besteht, ist mir nicht klar.

- Du bezeichnest den "Hirntumor" als Zufallsbefund. Es gab also einen anderen Grund für die MRT-Kontrolle des Gehirns mit einem Kontrastmittel? Welcher war das? Wurde für die angegebenen Symptome eine Ursache gefunden?

- Warum er in dieser Neurologischen Klinik operiert werden soll, obwohl es keine Neurochirurgie und keine Möglichkeiten für Chemotherapie und Strahlentherapie gibt, das finde ich nicht gut. Es könnte dort möglicherweise die OP sehr erfolgreich sein (oder wegen weniger häufigen Erfahrungen auch nicht). Aber wenn dieser Verdacht bereits besteht, dann müssen Strahlen- und Chemotherapie folgen. Dann muss sich Dein Sohn (zunächst auch nach der OP drei Monate lang zwingend ohne Auto) zu verschiedenen Kliniken irgendwie begeben. Darauf sollte er und solltet Ihr Euch nicht einlassen.

- Soweit ich weiß, gibt es höchst selten Tumorkonferenzen, an denen sich mehrere Ärzte verschiedener Kliniken beteiligen, auch keine ambulanten Ärzte.
(Ich selbst werde derzeit in zwei Klinken behandelt, die demselben Klinikkonzern angehören. Es musste für mich eine Tumorkonferenz erfolgen und es wurde entschieden, dass sie in meiner bisherigen und mich auch weiter betreuenden Klinik erfolgt. Beide Kliniken sind auch onkologisch, gehören vom Namen her zusammen, ein Chefarzt ist in beiden Kliniken tätig - aber eine gemeinsame Tumorkonferenz gibt es selbst bei diesen ideal scheinenden Bedingungen nicht.
Ich habe bisher von einer Hirntumorbetroffenen gelesen, dass es in einer Klinik eine Tumorkonferenz gibt, an der auch ambulante Ärzte teilnehmen.
Ich habe das stets so erlebt, dass es telefonische Kontakte mit ambulanten Ärzten und auch mit Ärzten anderer Kliniken gibt, wenn das für den Patienten grundlegend ist. Dass ambulante Fachärzte stundenlang in Kliniken fahren, um an einer Tumorkonferenz für einen ihrer sehr vielen Patienten teilzunehmen, das kann ich mir für meine Ärzte (Radiologen, Neurologen, Augenarzt, Hausärztin) nicht vorstellen.

- Wenn Euer Sohn nicht zur anderen Klinik mit Euch fahren möchte, dann ist das für die OP schwierig. Es wäre schon gut, wenn er dabei sein würde.
Nehmt die MRT-CD und den Befund und alles mit, was es sonst über Euren Sohn gibt. das müssten auch die Symptome sein, die nicht als Befunde und Dokumente (u.a. seine Krankenkassenkarte) vorliegen.
Es gibt alle möglichen Fragen des Neurochirurgen, auf die Ihr als Eltern vielleicht auch, aber weniger gut antworten könnt.
Es geht auch um den Eindruck, den Euer Sohn bereits beim Hineingehen zum Arzt auf ihn macht.
Was will er selbst wissen? Was nicht?
Dass er nicht mitkommt, sagt bereits viel aus.
Aber es könnte sein, dass er nach Eurer "Überredungskunst" sich selbst noch einmal in dieser besser geeigneten Klinik vorstellen muss.
Das würde Zeit kosten!

- Warum ihm Sport untersagt wurde, das weiß ich nicht. Gerade Sport (der nicht lebensgefährlich ist) würde ihm sehr gut helfen, mit diesem völlig "bekloppten" Schicksal klarzukommen. Das darf auch ein Fitnesstudio sein, wo er sich völlig abrackert! Ballsportarten vielleicht weniger - wegen "Ball an den Kopf". Aber joggen, schwimmen (mit Begleitung), Radfahren (mit Helm) im Wald, das ist alles für seine Psyche sehr, sehr gut und wichtig!

- Darf er nicht mal mehr an Autos schrauben? Warum das denn nicht?!
Kein Arzt darf ihm das grundlos (!) wegnehmen, was seine Lebensqualität nach einer solchen Diagnose noch mehr "zunichte macht"!
Er darf nicht fahren - ja.
Aber an Autos herumschrauben, das ist doch "sein Lebenssinn", den darf man ihm nicht auch noch wegnehmen!

- Diese unnötigen Verbote erzeugen ja regelrecht den unnötigen Verdacht, dass er wirklich sein ganzes Leben aufgeben soll.
Das muss er nicht!
Er ist jung und fit und er wird die OP gut überstehen. Die Ärzte werden - falls der pathologische Befund den Verdacht bestätigt - in einer Tumorkonferenz beraten, ob er nur eine Chemotherapie oder auch eine Strahlentherapie als Folgetherapien bekommt.
Das wird er schaffen!
Er wird bald nach der OP Sport machen und an Autos schrauben und gerade während einer Chemotherapie sind psychisch stärkende und ablenkende Beschäftigungen so sehr wichtig.
Es gibt Hirntumorbetroffene, die während der Chemotherapie (mit Tabletten zu Hause) sogar arbeiten gehen.

- Zu einer Wach-OP kann ich nur sagen, dass diese Art der OP eine gute Vorbereitung mit ihm gemeinsam braucht und dass sie es dann während der OP ermöglicht, mehr vom Hirntumor zu entfernen, als es ohne diese schmerzfreie Zwischenzeit nicht möglich wäre. Diese OP-Art ist eine sehr gute Möglichkeit, viel vom Tumor zu entfernen, damit die Folgetherapien erfolgreicher sein werden.
Hierzu melden sich sicher einige.

Ich bitte Euch als Eltern, überredet ihn, zur anderen Klinik mitzukommen, es ist sein Leben, für das Ihr alles tut.

Seid aber auch behutsam mit ihm.

Als ich im Alter von 37 Jahren meine erste Hirntumordiagnose bekam, konnte ich mit fast Niemandem darüber reden. Das dauerte ...
Aber den Ärzten habe ich vetraut und ich hatte das Glück, gleich zur "richtigen" Klinik überwiesen zu werden.
Meine Eltern waren IMMER für mich da - und Ihr seid es für ihn!

KaSy

KaSy,im kh werden auch maßgeblich strahlentherapie ,radiochirugie sowie Chemo angeboten —-nessis

Liebe Nessis,
Danke für deine Antworten.
Dass mein Sohn nach der OP nicht Autofahren darf, ist völlig klar. 3 Monate auf jeden Fall. Uns war nur unklar, warum jetzt, denn er hatte keine Symptome, keine neurologischen Ausfälle und die Tests auf Epilepsie waren negativ. Aber die restlichen 1,5 Wochen kriegt er jetzt auch hin. Es ist halt nicht sehr motivierend für einen 20jährigen.
Die Zeitschrift Brainstorm wurde mit gestern hier von der netten Frau im Sekretariat zugesagt, als ich einiges nachfragte. Die wird wohl bald in der Post sein.
Wie gut, dass es eine solche Hilfe gibt.
Ich bin sehr dankbar für all die Erfahrungen hier.

Hallo Gregora,
Ja, ich denke, die Ärzte sind wohl sehr sehr vorsichtig. Epileptischen Anfälle haben sie per Tests und EEG ausgeschlossen. Deshalb hatte uns das gewundert. Aber nunja, da muss er jetzt leider durch. Es wäre halt schön, er könnte Freunde besuchen oder ähnliches. Da wird man nicht so gern von Mama gefahren. Und wir wohnen auf nem Dorf, da ist mit Öffentlichen nicht wirklich was zu unternehmen.
Tja und die Beziehung zur Freundin .... ist auch ohne den Hirntumor schon schwierig gewesen. Das zieht ihn zusätzlich runter.
Aber wir sind da für ihn, egal was ist. Auch da fangen wir ihn auf, wenn es nötig ist.
Momentan ist er durch alles verunsichert

Hallo KaSy,
Ich beantworte mal eins nach dem anderen.

1) Dass er nach der OP nicht Autofahren darf, ist klar. Uns war nicht klar, warum etzt, da keine Symptome oder Ausfälle. Aber das wird er trotzdem einhalten, keine Frage.

2) Der Verdacht auf ein Astrozytom wurde in der Neurochirurgie gestellt. Nach einem normalen CT , einem MRT mit Kontrastmittel und schlussendlich einem PET-CT Innerhalb einer Woche.

3) Es ist tatsächlich ein Zufallsbefund. Er war auf einer Kirmes und hatte, was er extrem selten tut, zuviel getrunken. Vermutlich deshalb ist ihm auf dem Nachhauseweg schlecht geworden und er hat, ebenfalls vermutlich, sich am Rand zu übergeben und ist dabei eine Böschung runtergefallen. Dort wurde er gefunden.
Da er keine Erinnerung an alles hat, kann man es nur anhand des Polizei- und RTW Berichts rekonstruieren. Es könnte auch sein, er hatte KO Tropfen im Glas, denn die Promillezahl rechtfertigt nicht die Erinnerungslücke. Aber schlussendlich wissen wir das nicht mit Sicherheit .
Es gab keinerlei neurologische Ausfälle bisher. Außer, das wäre ein solcher gewesen.
Ein CT fand statt, weil seine Vigilanz sehr wechselhaft war. Darauf haben sie direkt eine unklare Raumforderung gesehen und die Diagnostik lief an.
Gott sei Dank.

4) Die Klinik ist wohl sehr gut in der Neurochirurgie und es gibt auch eine Onkologie. Insofern wird da alles abgedeckt. Ich weiß nur nicht, warum sie nicht ein solches Zentrum sind, da sie alles zu haben scheinen, was man dafür braucht. Und wenn da was fehlt, würde er nach Köln fahren können. Ich überlege ja, überhaupt dort operieren zu lassen. Aber er möchte das nicht.
Autofahren 3 Monate nicht ist klar.

5) Er ist bei keinem ambulanten Neurologen in Behandlung. Wie geschrieben...es fiel durch diesen Unfall auf Und deshalb kamen all die Untersuchungen in Gang. Und auch an dieser Klinik gibt es ein klinikinternes Tumorboard. Die Klinik wird nur nicht hier in den Listen geführt, was mich wundert. Neurochirurgisch sind sie wohl recht gut. Habe ich gelesen, gehört usw.

6) Den Termin in Köln haben wir innerhalb 2 Tagen bekommen, weil die Zeit bis zur OP so kurz ist. Und mein Sohn will sich nicht mit all dem auseinandersetzen... Wie gesagt, es ist nagelneu. Vor 1 Woche wurde die Diagnose gestellt. Auch wir sind noch total geschockt. Und er hat das Teil im Kopf. Da einen vernünftigen und erwachsenen Ungang zu verlangen, ist nach der kurzen Zeit zuviel. Und aktuell will er nichts wissen, sondern das nur hinter sich bringen.
Wir haben da auch nachgefragt und sie meinten, im Notfall geht das. Ideal ist anders. Das ist uns klar. Und noch ist nicht morgen, vielleicht schwenkt er noch um. Wir versuchen, ihn zu motivieren.
Da er aber null Symptome hat - steht auch im E-Brief - kann der Arzt daran nichts erkennen. Unser Sohn ist sehr sportlich, beweglich etc.

7) Sport traut er sich jetzt nicht, weil die Hausärztin, die ihn weiter Krankschreibung sollte, lt Klinikarzt, das gesagt hat. Ist für mich jetzt nicht so logisch, denn momentan würde ihm das guttun. Er fährt Fahrrad, aber selbst Spazierengehen mag er jetzt nicht.

8) Und direkt dazu gehört auch, dass Schrauben sowohl sein Hobby als auch sein Job ist. Da er sich hatte Krankschreibung lassen sollen, ist für ihn logisch, dass er auch so nicht schrauben kann. Und warum schrauben, wenn er dann nicht mal probe fahren kann. Das gibt für ihn dann alles keinen sinn und Funktioniert ja auch nicht wirklich, deswegen lässt er gleich alles sein.

9) Das er bald wieder sport machen Und an autos schrauben kann, wird ihn sehr aufmuntern.:)

10) Von der Möglichkeit einer Wach OP habe ich erst vorgestern gelesen. Mich hat das direkt angesprochen, weil die Angst natürlich groß ist, dass entweder zu wenig Tumor weg operiert wird oder dass Schädigungen im Bereich des Gehirns entstehen, wo der Tumor liegt. Aber ich denke mir, dass nicht jede Klinik eine Wach OP machen kann.

11) wie gesagt, wir haben den Termin für morgen erst seit gestern. Nicht viel Zeit, um behutsam zu überzeugen, besonders da er generell nicht darüber sprechen möchte. Wir haben ihm sehr positiv die Vorteile dargelegt. Jetzt muss er drüber schlafen.

Natürlich sind wir IMMER für ihn da. Darauf wird er sich sein ganzes Leben lang verlassen können.
Danke für deine so ausführliche Antwort. Wir hoffen, wir tun in der Kürze der Zeit das Richtige.

Hallo,
Vielleicht beruhigt es dich und deinen Sohn.
Ich war 18 Jahre (1981) bei meinem ersten Astro nach vielen Epianfällen entdeckt und entfernt. 1990 hatte ich dann Rezidiv seit dem mit Astro keine Probleme mehr. Heute bin ich 61 Jahre. Drücke euch die Daumen, meine Eltern waren damals auch sehr geschockt. Sie haben nur den Fehler gemacht mich nicht miteinzubinden in die Diagnose und Entscheidung. Du machst es richtig.
Harte Nuss

Danke dir sehr! Das macht Mut.
Wir wollen ihn unbedingt mit einbeziehen, wenn er es zulässt. Es ist sein Kopf, er entscheidet. Wir können ihn nur begleiten.
Danke

ich vermute deine Schilderungen unter 3) sind Anlass, dass die ÄrztInnen eine Fahrverbot aussprechen ... solange nicht geklärt ist oder geklärt werden kann, ob die anderen Sachen sein können, müssen sie davon ausgehen, dass es der Tumor war, der s o auffällig wurde

in folgenden thread ging es um eine ähnliche Fragestellung- auch wenn der Betroffene schon Familienvater war, sind die Hinweise auf was ihr in den Gesprächen achten müsst vllt. hilfreich:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/erfahrungen-mit-wach-op-18868.html

bei Frontobasaler Lage - liegt der Tumor in der Tiefe an der Schädelbasis, dafür muss der/die NC durch "gesunde Strukturen" ; damit stellt sich die Frage welche Bereiche "auf dem Weg" in Mitleidenschaft gezogen werden könnten .... von einer WachOP bei dieser Lage habe ich noch nicht gehört.
WachOP wird meist bei Tumoren in der Nähe des Sprachzentrums angewandt.

wenn euer Sohn euch vertraut ( das scheint er zu tun) würde ich ihn nur punktuell einbeziehen- es scheint ihn zu überfordern- mit solch einer Diagnose regrediert die Psyche als Schutz
ihr könnt ihm alles erzählen was er wissen möchte, wenn Fragen kommen an die ihr nicht gedacht habt, ein zweites Gespräch vereinbaren oder per mail fragen- vltt. könnt ihr mit ihm vorher "sammeln" welche Fragen ihm wichtig sind

das mit der sportlichen Einschränkung würde ich nochmal den NC fragen- denke die Hausärztin hat wenig Erfahrung und geht auf Nummer sicher

Wünsche euch für heute ein gutes Gespräch und Gespür für welche Klinik ihr und im besonderen ja euer Sohn sich entscheiden wird,viel,dicht klappt’s ja via Video o Face time ihn ins Boot zu holen…
Darf ich fragen bzw. frag ja grad wohin ihr in Köln geht? Uniklinik oder Merheim?Glg zu euch,nessis

Danke fasulia. Da lese ich mal. Und deine Erklärung der Lage hilft uns auch weiter. Da werde ich heute auf jeden Fall auch genauer nachfragen.
Ja , unser Sohn vertraut uns und ich glaube, du trifft es genau auf den Punkt. Er schützt sich, ist überfordert. Durch die OP muss er durch. Aber wobei auch immer wir ihm helfen können, tun wir das.

Und danke liebe Nessis, du hast mir schon so viel geholfen. Deine Idee mit dem Videotelefonat finde ich toll und habe ihm das vorgeschlagen. Da ist er auf jeden Fall offener.
Wir haben den Termin in der Uniklinik. Mein Mann ist gestern noch , weil es auf seinem Arbeitsweg liegt, durch die Siegener Klinik gesaust und hat alle CDs und Unterlagen eingesammelt, die er kriegen konnte. Wir sind also gut gerüstet. Hoffe ich.
Glg an euch

Ganzbestimmt,zudem hilft es selbst etwas zutun…damit agiert man und „ sitzt“ nicht dabei,verstehst schon,stimmt’s…am Bettenhais der Uni könnt ihr gut in der Tiefgarage parken und seid mitten drin in der Klinik dann…wünsche euch Klärung und euer Junge macht das schon,davon bin ich überzeugt,nessis

m i r hilft es, mir die Lage gut vorstellen zu können- die NC zeigen während des Gespräches oft die MRT (Schnitt) Bilder- für mich ist es schwierig anhand der schwarzweiß Bilder mir die Lage vorzustellen

Vllt könnt ihr euch zweidimensionale- bunt unterteilte- Bilder ausdrucken und der/die NC zeichnet euch die ungefähre Lage auf das Papier ... das könnte auch für euren Sohn hilfreich sein .
"Bei lecturio.de Schädelbasis" oder unter "menschliche Schädelbasis innen Justrow" sind gute druckbare Varianten dargestellt.

https://www.lecturio.de/artikel/medizin/schadelknochen-anatomie-des-schadels-aufbau-und-funktion/#lecturio-toc__Sch%C3%A4delbasis
oder hier:
http://www.drjastrow.de/WAI/bones/skullbase.html

Die Lage ist jetzt tatsächlich glasklar. Der Tumor ist größer als gedacht. Und die Lage sehr verzwickt. Wir sind jetzt raus und müssen nachher mit unserem Sohn sprechen. Bzw. wäre jetzt ein Gespräch mit dem Professor in Siegen total wichtig. Um einiges abzuklären und zu vergleichen. Das Gespräch in Köln war sehr gut.

Danke für den Link. Das könnte für unser Gespräch mit unserem Sohn wichtig sein.

Puh, wir mussten es erstmal verarbeiten, was wir gehört und gesehen haben.
Zur Lage... die ist echt Mist ... Der Tumor geht noch weiter als angenommen und leider liegen Gefäße innerhalb des Tumors. Man konnte es auf einem großenBildschirm wirklich gut sehen. Der Professor in Köln meinte, die ersten 2 Stunden wären vergleichsweise "einfach", dann würde es richtig knifflig und man müsse sich ganz langsam vortasten. Er geht von bis zu 6 Stunden OP aus. In Siegen sind bisher 2,5 Stunden geplant. Am Montag werden wir nochmal versuchen, ein Gespräch mit dem Neurochirurgen der Klinik zu bekommen. Aber das irritiert uns schon sehr.

Mich würde interessieren, wie lange haben eure OPs gedauert?

Unser Sohn war gestern zum ersten Mal wirklich gesprächsbereit. Ich habe Hoffnung, dass er sich doch so langsam mit der OP beschäftigt.

ich glaube die Zeitangaben bringen nicht recht weiter, eher welcher Zugang wird wie und warum gewählt und welchen Eindruck habt ihr von der Darstellung/ Erklärung des Vorgehens und der vermuteten Diagnose und der Beantwortung eurer Fragen. In dem Sinne würde ich fragen, ob der NC in Siegen einen anderen Zugang wählt und warum;
und schauen, wo ihr am ehesten den Eindruck von "sicher vorgehen " und "genug wegnehmen" ,hast.
Um die Zeiten zu vergleichen müsste man möglichst die gleiche Lage, gleiche "Einwachsungen" und in etwa gleiche Größe des Tumors haben- sonst werden Äpfel mit Birnen verglichen.
Es ist gut, dass ihr das Gespräch nochmal sucht und auch, dass euer Sohn sich etwas öffnet.

Ich würde Klinik mit einem neuroonkologischen Zentrum bevorzugen. Schau mal auf der Homepage des Inselspital Bern/ CH da wird alles gut erklärt und dann wisst ihr wie die Ausstattung einer Klinik sein soll, die solche Operationen durchführt.
Meine erste OP dauerte sechs Stunden und die zweite drei Stunden. Jetzt ist alles gut.

@Trulla1
die homepage kannte ich so noch nicht. Danke!
ist wirklich eine gut strukturierte Seite mit verständlichen Erklärungen und Abbildungen

Hallo,bin auch der Meinung das vergleichen nichts wirklich nutzt -..es müsste ja nahezu identisch von allem sein um überhaupt sagen zu können „ oh so lange „ oder kurze op Zeit und das nutzt ihm bzw jedem einzelnen auch nicht weiter.
Aber du fragst nach Zeiten und meine radiochirugie war mit 7-9 St veranschlagt,sollte erst als Wach-Radio laufen da es ja ein gefässtumor ist,Prof.stxxx hat dann am Abend vorher mit Anästhesie und mir im Gespräch entschieden doch unter Vollnarkose weil ichnocht gut schlucken konnte und es so nicht möglich wäre auch gerade zu liegen zb…es wurden 16,6 st Vollnarkose und beim wach wuseln dacht ich nu geht’s gleich los…aufstehen durfte ich nach der Visite mit Begleitung und drei Tage später ging’s nachhause …Alle drei Monate Kontrolle in den ersten zwei Jahren .mir,bzw uns war auch dieses Gefühl wichtig „ hier bin ich richtig,das passt…was es auslöst müsst,dürft ihr für euch spüren und dann fällt auch ein Stückchen der wahnsinnigen Anspannung doch ab,ds eünsch ich euch dreien so sehr,glg zu euch ,nessis

Hallo,

meine beiden OPs waren auch an einer sehr heiklen Stelle. Allerdings verstehe ich jetzt nicht was mit "weiter" als angenommen zur Lagebeschreibung genau gemeint ist.

Meine erste OP 06/2015 dauerte von 9.00 Uhr bis 17.00 Uhr, die kurz danach erforderliche zweite OP 09/2015 von 8.45 Uhr bis 14.45 Uhr

Vermutlich wegen des festgestellten Tumors "temporobasal", (fasulia schrieb weiter oben von "Frontobasaler Lage"?) bei dessen Lage auch gern mal Epilepsien auftreten, wurden alle als riskant eingeordneten Aktivitäten erst mal aus Sicherheitsgründen medizinisch verboten. Das obliegt der ärztlichen Fürsorgepflicht und ist soweit ganz richtig. Was mich aber gerade dabei etwas wundert ist, dass er Radfahren (lt. Klinikarzt?) darf.
Evtl. glauben die Ärzte daran, dass er die Böschung hinunterstürzte wegen eines epileptischen Anfalls und stoppten deswegen alle seine Aktivitäten, auch weil er so gar keine Erinnerungen daran hatte. K.-O.-Tropfen hätte man im Blut finden können.
Alles nur so meine laienhaften Gedanken.


Gruß Mirlie

@fasulia
Der Zugang ist bei Beiden gleich, sie schneiden den Schädel auf. Und die Zeitangabe des Arztes in Köln fanden wir nachvollziehbarer. Zum ersten Mal haben wir am Freitag alle Bilder gesehen. MRT und PET-CT. Der Tumor ist in der in Siegen genannten Größe recht einfach rauszunegmen. Da würde auch der Arzt in Köln mit hinkommen. Dann aber sieht man im PET CT deutlich, dass Gefäße kommen und der Tumor danach noch weitergewuchert ist. Und da es besser ist, alles wegzuschneiden, wenn das möglich ist, müssen die Ärzte da sehr langsam und sehr vorsichtig weitergehen. Deshalb die 4-6 Stunden, ganz grob geplant.
Und gerne würden wir diese Fragen in Siegen stellen, aber leider wurden wir immer noch nicht zurückgerufen und haben auch von hier aus niemanden erreicht, wurden sogar weggedrückt. Wir werden morgen wieder versuchen, dort jemanden zu erreichen. Denn lt. Arzt in Köln wären auch einige Tage Cortison vorher wegen der Ödeme gut, auch wenn sie bei unserem Sohn recht klein sind.
Wir fragen uns, ob in Siegen nur bis zu den Gefäßen operiert werden soll. Aber das macht doch keinen Sinn.
Wir sind verunsichert. U d leider können wir das nur klären, wenn wir mit dem Arzt aus Siegen sprechen können.

@ Trulla1
Danke für den Tip mit Bern. Eine tolle Seite. Alles so gut erklärt.

@ Nessis
Momentan haben wir wirklich Sorge und sind verunsichert. In Köln haben sie großartige Technik, erfahrene Ärzte und der Professor hat uns alles ausführlich anhand der Bilder an einem großen Monitor gezeigt und erklärt. DAS war nachvollziehbar.
Die Gefahr, dass unser Sohn da trotz aller Technik halbseitengelähmt werden könnte, ist durchaus real. Ein schrecklicher Gedanke.
Wir sind gerade echt überfordert.
Und hoffen endlich auf ein Gespräch in Siegen.

Nur ein Gedanke und ich vermute der kam euch sowieso schon…plant nicht nach der Nähe des kh …wichtiger ist das Vertrauen und die umfassende Kompetenz derer die im kh ihre Arbeit tun,meine Meinung nur aber ist doch so…besser wenn ihr könnt vor Ort ein Zimmer für Mensch oder zwei buchen und vertrauen zum Team dort haben …wünsch euch für morgen eine Klärung doch zeitnah nun,nessis

@ Mirlie
Zum Radfahren: Seit der Diagnose vor nichtmal 2 Wochen soll er das nicht. Aber der Tumor ist ja erst ganz kurz bekannt und er hatte keine Symptome, keine neurologischen Ausfälle. Deshalb ist seitdem sein Sport komplett eingefroren. Das ist schon blöd. Er geht nichtmal spazieren, weil er so schockiert ist. Allerdings hat der Arzt ind Köln hesagt, er habe nichts gegen "ungefährliche " Bewegen draußen.
Zur Lage...Vielleicht wüssten wir mehr, wenn wir in Siwgen mit dem operierenden Aezt sprechen könnten. Das hat trotz Anfragen lerzte Woche Mittwoch bisher nicht stattgefunden..Morgen früh werde ich direkt wieder um Sekretariat anrufen und ein Telefonat bitten.
Auf den Bildern in Köln konnten wir sehen, dass der Tumor nach den Gefäßen weitergeht und an der tiefsten Stelle über 5 cm beträgt. Von Siegen hatte mein Sohn im E Brief 3,5x 3,5x 4,2 cm stehen.
Tests. Wegen eines Epileptischen Anfalls wurden gemacht und waren immer negativ. Keinerlei Anzeichrn auf Epilepsie, aber eine Lage, wo es kommen könnte. Deshalb Fahrverbot und er darf nicht arbeiten. Das verstehen wir und er arbeitet nicht zu seinem Leidwesen.
Auf KO Tropfen wurde nicht untersucht.
Danke für deine Gedanken.
Alle eure Gedanken hier sind total wertvoll und helfen uns.

Danke @ Nessis,
Wir können bei meiner besten freundun in Köln wohnen, solange es nötig ist. Wichtig ist, was unser Sohn entscheidet. Gott sei Dank konnten wir am Freitag endlich etwas mit ihm reden. Er war so geschockt von der Aufklärung, dass er nichts mehr hören wollte. Aber so langsam kommen wir ran, Stück für Stück.
Und, wie gesagt, vielleicht erklärt der Professor in Siegen ja alles völlig logisch. Wenn wir ihn denn mal zu sprechen bekommen.

Liebe Majatile
Ich frage mich und Euch, warum Ihr zwingend auf den Arzt in Siegen wartet, wenn Euer Sohn in Köln operiert werden könnte.
Wie andere hier bereits schrieben, die beste Klinik mit den Ärzten, denen Ihr für Euren Sohn vertraut, weil Ihr sehr sorgfältig und mit detaillierter Ansicht und Beschreibung der Bilder und des Vorgehens beraten wurdet, das ist DIE Klinik!
Euer Sohn muss sich darauf einstellen, dass er die bestmögliche OP braucht und wenn die Neurochirurgie in Köln mehr Vertrauen erzeugt als die scheinbare Zurückhaltung in Siegen, dann wird er dort operiert.

Er ist in dieser kurzen Zeit innerlich mit derart viel beschäftigt, was seinem Leben weggenommen wird, das ist kaum oder gar nicht zu ertragen.
Er hat Euch und Ihr helft ihm bitte mit nachvollziehbaren Fakten bei seiner Entscheidung.


Dass er mit EEG und möglicherweise weiteren Untersuchungen auf eine Epilepsie getestet wurde und "nichts" bestätigt wurde, bedeutet nicht, dass er keinen Anfall hatte. Hirntumoren können Anfälle verursachen und da ist Vorsicht besser als wenn man ihn anfallsgefährdende "Aktionen" tun ließe.
Es ist sogar festgestellt worden, dass es eine "Anfallsquelle" gibt. Es könnten also jederzeit Anfälle auftreten, wenn dieser Sturz nicht schon eine Anfallsfolge war.
Es ist sehr schwer, Anfälle mit einem EEG nachzuweisen, denn die müssten während des EEG erfolgen. Wenn sie trotz der begleitenden Auslöser nicht stattfinden, ist das immer noch kein Nachweis, dass es sie nicht gab oder geben wird.
(Ich hatte jahrelang sehr viele "kleine" und 2016 zwei verschiedene "etwas größere" fokale Anfälle und kein einziger war im EEG nachweisbar, aber die "Anfallsquelle" wurde gesehen.)

Für einen Nachweis auf "K.O.-Tropfen" könnte es zu spät gewesen sein, wenn er nicht innerhalb von 6-12 Stunden erfolgt wäre.

Noch einmal zur "Wach-OP": Diese ist nicht in jedem Fall erforderlich, das hängt von der Tumorlage ab. Es gibt für den Verlauf der OP eine Navigation für mehrere Funktionsbereiche, aber nicht für alle. Der Neurochirurg in Köln hat es Euch sicher erklärt.

Zum OP-Zugang: Dabei geht es nicht nur darum, ob der Zugang durch den Schädel oder woanders erfolgt. Auch das hängt von der Lage des Tumors ab sowie davon, durch welche Nervenbahnen, Muskeln usw. der Operateur hindurch muss oder daran vorbei gelangen kann. Manche Verletzungen müssen vielleicht erfolgen, da wird vor und auch während der OP durchdacht, wo die spätere Heilung besser verlaufen wird.
Eine OP im Gehirn ist immer mit einer "Nutzen-Risiko-Abwägung" verbunden. Es kann kurzfristige Folgen direkt nach der OP geben. Es kommt aber auf das Risiko längerfristiger Folgen an, die möglicherweise Spät- bzw. Dauerschäden zur Folge haben. Das überlegen sich die Neurochirurgen mit ihrer vielen Erfahrung für JEDEN Patienten sehr gut!

Verliert bitte keine Zeit!
KaSy

Eigentlich ohne euch irgendwie vorgreifen zu wollen,eigentlich habt ihr euch doch irgendwie schon entschieden,oder? Natürlich entscheidet in erster Linie euer Sohn,ganz klar aber im Bezug auf Köln hat er sich geöffneter gezeigt und ob das Gespräch in Siegen stattfindet scheint fraglich,richtig? Und wenn jetzt die Zeit fort fehlt dann hab ich so bisserl ein ? Im Kopf ob danach für viele Fragen und weiteres für euren Sohn die Zeit dort sein wird…
Okay,bin begeistert von Köln und weiß auch das Siegen sehr gute Kritiken bekommt im Bereich Neuro aber mir gehts eben um dies miteinander zwischen „ uns“ ob betroffen o angehörig ,verstehst? Nur meine Gedanken gerade…und ja,irgendwie bleibt vielleicht unbewusst die Hoffnung das der Prof sagen könnt..,ach das mach ich oft so und es geht zügig alles …versteh euch wirklich und es ist bis zur Entscheidung ein Drahtseilakt …nessis die euch liebe Grüße schickt

Entscheiden tut unser Sohn, genau. Deshalb ist es wirklich noch nicht entschieden. Ich bin gespannt auf den Siegener Professor. Der ist auch Gefäßspezialist. Deshalb schon Hoffnung.
Unser Sohn will am liebsten zack zack in Siegen, schnell wieder arbeiten und fertig. Heute hat er wieder dicht gemacht. Ich versuche es nachher nochmal.
Das Miteinander ist wirklich nicht so toll. Da bin ich etwas enttäuscht. Du schreibst das sehr treffend, Nessis.
Siegen hat ja eine tolle Beschreibung auf seiner Seite. Aber momentan sind wir so verunsichert.

Das versteht jeder hier ,fest versprochen…vor meiner radiochirugie damals fuhren wir fünf Tage zum Bodensee und da dacht ich „ ich versteck mich,hier weiß keiner was vom Tumor“ und leb einfach weiter…ja 27 war ich und mit der Diagnose ist niemand wohl mehr erwachsen erstmal in seinem Denken und handeln…Achterbahn ist nix dagegen und jaaa als Mama wollen wir doch das Richtige und beste sowieso aber er sagt wenn er soweit ist und bitte zähl mal erst bis zehn oder sooo bis sieben;—)) bevor du was sagst…Versuch ihn auf euch zukommen zulassen auch wenns einnn schwerster Moment ist für dich,euch…
Erst kommt die Op und danach schritt für Schritt ins neue lebenskapitel wo er ab Klinik unterstützt hineinwachsen wird ,ihr alle werdet das ,ach Mensch am liebsten führ ich grad um die Ecke zu euch und ständig mit Eis vor der Tür,einfach so,nessis

Danke @Nessis ❤️❤️ du machst mir so viel Hoffnung und es tut gut zu hören, dass man in diesem Hin und Hergerissen sein nicht allein ist. Heute sagte er, er wolle nirgendwo mehr hin bis dahin, sonst würde ihn jeder drauf ansprechen. Ich verstehe ihn da so gut und versuche trotzdem, ihn mal rauszukriegen, zu motivieren .❤️‍🩹

(Liebe Majatile,
Ich hatte Dir zum EEG, OP-Zugang und generell geschrieben und hoffe, Du hast es nicht überlesen.
KaSy)

Liebe KaSy, gerade hatte ich einen lange Antwort getippt und dann war sie weg. Also nochmal von Neuem...

Wir warten nicht zwingend auf Siegen, Deswegen sind wir ja am Freitag nach Köln gefahren. Das war auch gut so, denn es hat für uns Neulinge ganz andere perspektiven reingebracht.
Ja, unser Sohn ist sehr mit sich und allem beschäftigt, was ihn gerade böse ausbremst. Aber er hat uns. Wir beraten ihn natürlich, sagen unsere Ansicht, erklären ihm, wenn er zugänglich ist, wie wichtig es ist, sich damit auseinanderzusetzen. Er ist halt 20 Jahre alt und damit muss er selbst dafür unterschreiben. Das soll er mit klarem Verstand und Willen machen. Es arbeitet auch in ihm, das merken wir.
Der Tumor scheint sehr langsam zu wachsen, meinten alle Ärzte unisono, aufgrund der Tatsache, dass er keine Symptome hat und alle Tests mit rich1tig gut bestanden hat.
Ich mache das jetzt stückchenweise, damit nicht wieder der lange text weg ist

Sie haben dort in der neurochirurgie wohl auch tests gemacht, die einen epileptischen anfall hätten auslösen können. Der ist nicht passiert. Trotzdem hat er ja das fahrverbot und hält sich auch daran. Man bekommt ihn im gegenteil fast gar nicht aus deinem zimmer raus.

Der Tumor ist halt ziemlich groß, deshalb ist total verständlich, dass die Ärzte lieber vorsichtig sind. Ich habe mittlerweile schon von viel kleineren Tumoren gelesen, die Anfälle ausgelöst haben. Der Professer meinte, der Tumor sei vermutlich langsam mitgewachsen und habe deshalb nichts ausgelöst bisher.
Ich bin wirklich dankbar, dass er jetzt aufgefallen ist.
Und ja, wir müssen jetzt reagieren. Am Freitag fahren wir nach Köln, so der derzeitige Stand.

Zur Wach OP.... die muss in dem Bereich nicht sein, da dort auch mit Signalen , mit Stimulationssauger gearbeitet wird. Das hört sich sehr vorsichtig an. Garantieren wird natürlich kein Arzt, dass die OP gut geht. In der OP kann es ganz anders aussehen, das ist uns schon klar. Die Beschaffenheit des Tumors zB (weich, hart) ist ja enorm wichtig . Ob wach oder nicht hängt ja auch vom Mitmachwillen des Patienten ab. Das will der Prof also mit u serem Sohn selbst besprechen. Und dem ist der Erhalt der Bewegung total wichtig. Naja, mit 20 Jahren ja ganz klar.

Also ist wichtig, einen erfahrenen Operateur zu haben. Das schien mir bei beiden kliniken der Fall zu sein. Aber da wir zu dem Siegener Operateur immer noch keinen Kontakt hatten, scheint es in Köln reeller.

Für die OP wird auf jeden Fall der schädelknochen aufgesägt. Dann wird das Tumorteil entfernt, das recht "einfach" wegzunehmen ist. Dann fangen etliche Gefäße an und es wird schwierig. Deshalb ist es so wichtig, dass der Operateur Erfahrung znd Übung hat.

Ja, wir verlieren keine Zeit. Aber etwas Überlegung war notwendig, um eine vernünftige Entscheidung zu treffen.
Wir hoffen auf einen guten Operateur
Danke KaSy

Hallo Majatile,Donnerstag,fast schon Abend und ich wünsch euch inzwischen etwas klarer zu sehen,anstehende Entscheidung in welche Klinik eurer Sohn gehen wird nun getroffen zu haben und auch hoffentlich das Gespräch in Siegen geführt zu haben….wünsche euch wirklich nun einen Schritt nach dem anderen und von Herzen alles erdenklich Gute..kein Spruch,ich meins Ernst denn danach treffen wir uns in Wissen zum Eis essen,okay ,nessis

Hallo Nessis, ich sehe heute, dass meine Antwort gar nicht hochgeladen hat. Da ist irgendwas schief gelaufen, sorry,.
Ich denke, dass mein Sohn seine Entscheidung für Köln getroffen hat, werde ihn gleich aber nochmal fragen.
Am Freitag hatten wir ein Gespräch in Köln und der Professor hat mit unserem Sohn gesprochen. Unser Sohn war erstmal völlig sprachlos, denn zum ersten Mal hatte er die MRT Bilder mit genauen Erklärungen auf einem großen Bildschirm gesehen. Der Prof hat ihm genau erklärt, wo genau was wichtig und nötig ist und warum. Und wo er wie operieren wird. Er sagte, es sei ja wichtig, dass unser Sohn und wir einbezogen würden und wissen sollen, was gemacht wird, was gemacht werden kann usw. Es war ein empathisches Gespräch, in dem der Prof auch auf die Reaktionen unseres Sohnes Rücksicht nahm. Das war so gut, dass wir alle Drei aus diesem Gespräch mit ganz viel Zuversicht herauskamen.
Die OP wird schwierig, soviel ist klar. Aber der Prof. meinte, es sei ihnen sehr wichtig, dass der Tumor entfernt würde. Noch wichtiger aber sei, dass unser Sohn nicht im Rollstuhl sitzen müsse, Lebensqualität habe. Er machte einen sehr vertrauenswürdigen Eindruck. Eine Wach OP ist übrigens nicht nötig, auch wenn mein Sohn sich dazu bereiterklären würde, wenn das helfen würde. Bei Rechtshändern ist das Sprachzentrum wohl immer links, bei Linkshändern kann es auch manchmal nicht auf der gegenüberliegenden Seite sein. Da mein Sohn Rechtshänder ist, liegt es klar nicht dort, wo der Tumor ist. Die Bewegungen können wohl durch Signalgeber, Impulse überprüft werden, so dass er dafür nicht wach sein müsse.
Wir können bei erneuten Fragen jederzeit anrufen oder per Email nachfragen.
Er sagte, es sei ein Segen, dass der Tumor jetzt aufgefallen sei. Zwar spät, aber nicht zu spät.

Am Freitag kamen plötzlich etliche Anrufe aus Siegen..., nach 2 Wochen ohne jegliche Reaktion von dort. Die OP solle am Montag stattfinden, ob uns denn niemand Bescheid gesagt hätte. Wir sollten doch direkt heute noch (Freitag) oder Sonntag zum Gespräch kommen. Nach mehrmaligen Bitten um ein Gespräch von unserer Seite aus und 2 Wochen warten.... und dann direkt die Ansage, in 3 Tagen ist OP und Gespräch am Besten heute (Freitag).
Krass!
Wir haben gesagt, dass unser Sohn generell überlegt, ob er die OP dort machen lassen will. Er hat das Vertrauen, was er zu Anfang hatte, in die Klinik verloren. Am Freitag wollte er nichtmal mit jemandem dort sprechen. Er fühlte sich verar..... und hängengelassen.
Heute Morgen wieder ein Anruf aus Siegen vom Stationsarzt. Der hatte sich am Freitag rausgeredet, ich sei beim Aufklärungsgespräch doch dabei gewesen. Als ich sagte, das sei ja nicht so gewesen, ich hätte ihn beim Abholen meines Sohnes nur kurz vor seinem Feierabend gesehen und hatte wegen Arbeit und Autofahren gefragt. Da hatte ich auch gesagt, dass er einem 20jährigen doch sowas nicht alleine an den Kopf knallen könne, er hätte ihm doch anbieten müssen, jemanden an der Seite zu haben. Am Freitag behauptete er, er habe meinem Sohn doch angeboten, er könne ja jemanden fragen, der dabei sein könne. Mein Sohn habe gesagt, er sei 20 und könne selbst entscheiden. Ich bin sprachlos....Er redet sich raus und nutzt auch noch meine Worte. Ich glaube ja, dass das alles gar nicht bis zum Professor in Siegen vorgedrungen ist. Dann meinte er noch, der Professor hätte uns ja anrufen müssen. Da könne er nichts für. Naja... heute morgen hat er also uns einen Gesprächstermin für Donnerstag mitgeteilt. Ich werde das unserem Sohn sagen und er kann überlegen, aber ich denke, das wird er nicht mehr wahrnehmen wollen. Schade, denn Siegen wäre in unserer Nähe. Aber ein solcher Umgang mit einem jungen Mann ....

Und, liebe @Nessis, das Eisessen geht klar. Wenn die OP rum ist und unser Sohn wohlbehalten🙏 zuhause ist .

Unser Sohn ist übrigens durch das ausführliche
, aber auch mutmachende und vertrauenswürdige Aufklärungsgespräch aus seinem tiefen Loch, seinem Schock heraus. Gott sei Dank. Er will immer noch nicht ständig darüber sprechen. Aber jetzt fühlt er sich gut aufgeklärt und hat Hoffnung

Liebe Majatile,
Nun ist der erste wichtige Schritt behutsam in eine richtige Richtung beschritten worden.
Es ist gut, dass Euer Sohn etwas Zeit hatte und jetzt mit diesen MRT- Bildern sehr deutlich und gleichzeitig mit Zuversicht und Vertrauen aufgeklärt wurde. Das gibt ihm die Möglichkeit, psychisch ausgeglichener in diese OP zu gehen.
Für Euch ist das jetzt auch beruhigend. Die Aufregung bleibt, aber die Angst wird ein wenig kleiner.
Ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft und so viel Ruhe wie möglich!
KaSy

Danke liebe @KaSy,
Je, wir haben den ersten wichtigen Schritt gemacht. Nach dem Durcheinander, dem Schock, der Unsicherheit haben wir jetzt das Gefühl, wir sind in Köln gut aufgehoben.
Am Montag hat mein Sohn auch seinen OP Termin bekommen. Am 26. ist es soweit und wir sind aufgeregt, haben Angst, aber auch Vertrauen. Jetzt können wir nur hoffen und beten, dass die Ärzte alles gut und richtig machen und unser Sohn das gut übersteht.
Danke für deine guten Wünsche. 🙏

Liebe majatile,heut geht’s wohl ins kh bzw ihr werdet schon im kh nun sein…vieles wird besprochen,ihr lernt neue Leute kennen und wenn’s heut noch so ist hat euer sohn ein Einzelzimmer vor der Op…ich fands damals angenehm …wünsch euch Zeit miteinander und ruhige Augenblicke über Tags um sich zu sammeln …in Gedanken bin ich fest bei euch,glg,nessis

Auch von mir alles Gute für die OP und die Entscheidung eures Sohnes. In den letzten Jahren habe ich immer auf Einzelzimmer mit Zuzahlung bestanden. Ich brauche Ruhe zur Regeneration dass bin ich meiner Gesundheitsdefizite schuldig. Das sind gedrückt. LG harte Nuss

Hallo ihr Lieben,
Sorry, dass ich so lange gebraucht habe, bis ich mich melde. Ich bin mit unserem Sohn am 25.9 in die Klinik gefahren und war auf seinen Wunsch bei allen Gesprächen dabei. Vorher war viel zu packen, da ich in der Zeit bei einer Freundin in Köln übernachte.

Die OP war am 26.9 und wir waren so froh und erleichtert, als er Gesicht, Arme und Beine bewegen und alles fühlen konnte. Das rechte Auge war geschwollen und die rechte Pupille vergrößert, das sollte sich lt. Ärzten aber geben.
Unser Sohn hatte dann die nächsten Tage heftige Kopfschmerzen gehabt, stärkste Schmerzmedis bekommen. Die Entlassung war für Montags anvisiert, allerdings sagte Professor Hampl schon voeher, dass niemand rausgeworfen würde, wenn es noch nicht gutgehe.
Tja...und Montagsmorgens, ich war schon bei unserem Sohn, kam dann ein Krampfanfall. Bei einem sofortigen CT wurde eine Einblutung festgestellt und direkt notoperiert. Da waren wir quasi fast wieder am Anfang.
Seit gestern geht es aber besser. Lediglich Doppelbilder sieht er und gestern bemerkte er , dass er mit Echo hört.
Kennt das jemand von euch?
Jetzt ist die Entlassung für morgen anvisiert. Schauen wir mal ob es klappt.
Wie fit wart ihr bei eurer Entlassung?
Liebe Grüße an alle hier

Och Gott... das tut mir leid für euch!
Alles Liebe und Gute und gute Genesung!

Oh weh, was macht ihr da gerade durch. Ich würde vielleicht versuchen noch HNO und Augenarzt mit ins Boot zu nehmen. Natürlich muss sich das Gehirn jetzt erst mal wieder richtig erholen, es waren doch zwei sehr schwierige OP'S. Ich brauchte immer sehr viel Ruhe und ganz viel Schlaf, für mich war daß zu Hause besser.
Alles Gute und Geduld bei der Genesung!

Ja grüß dich,erstmal bin ich froh das die opˋs dann vorbei sind und hoffe euer Junge ist heut im Sonnenschein daheim und es geht täglich aufwärts…nach solch großen Eingriffen braucht’s Zeit,-Geduld und Muße und jaaa sag das mal nem jungen zwanzigjährigen,schon klar….aber so ists und er wird jedes bisserl an Veränderung wahrnehmen,sich spüren und ganz ganz gut achtgeben was da in ihm passiert…die erste Zeit war ich froh mit Stockschirm im Sommer ums Haus gegen zu können…Autofahren war ja eh erstmal verboten und wenn ich’s hier richtig les dann mit Anfall ists ein Jahr nicht erlaubt?
Wünsche euch erstmal wieder zuhause sein und in den Alltag finden…ihr werdet bestimmt Augenarzt und Hno hinzuziehen bzw Termine schon haben denk ich …und die erste Kontrolle in Köln ja auch bestimmt nach drei Monaten ? Wünsch euch dazwischen Alltag ,der kann sooo schön sein,glg zu euch ,nessis

Hm...gerade sehe ich, dass meine Antwort gestern gar nicht gespeichert worden ist.
Also nochmal...
@lunetta...danke dir
@Harte Nuss... Ja, Augenarzt und evtl HNO werden wir in Betracht ziehen. Wenn die Ohrgeräusche und das Doppeltsehen nicht weggehen. Besonders den Augenarzt halte ich für wichtig. Ruhe und Geduld ist nicht so seine Stärke, stellen wir jetzt fest. Mit den Schmerzmedikamenten fühlt er sich besser und rennt dann zuviel herum. Nicht gut. Aber zuhause ist es auf jeden Fall besser.
@Nessis...dsnke, wir sind echt auch froh. Das war schon eine stressige Zeit. Und du schreibst es...sag das mit Geduld und Muße mal nem 20jährigen. Echt schwierig. Er muss es offensichtlich selbst merken, dass es nicht guttut, zuviel zu machen. Heute war er schon ziemlich kaputt durch sein vieles Rumlaufen gestern. Im KH hatte man das Gefühl, dass nix geht und gestern ist er hier Treppauf, Treppab...ich hab wirklich geschimpft.
Das Autofahren ist für 3 Monate verboten und nicht für 1 Jahr, weil der Krampfanfall durch die Einblutung verursacht war und durch das Entfernen der Einblutung die Gefahr eines erneuten KA nicht mehr besteht.
Ja, in den Alltag finden... schwierig, weil er ja nicht arbeiten darf und nicht Autofahren. Und ich habe ehrlich gesagt, schon den Gedanken an den Krampfanfall. Und das macht mich nervös. Ich weiß, dass die Einblutung sorgfältig entfernt wurde. Aber die Bilder im Kopf habe ich trotzdem.
Augenarzt finde ich ganz wichtig, denn da ist der Nerv schon gereizt. Das sieht man.HNO müssen wir mal sehen. Einiges kann sich ja auch wieder erholen. Hoffen wir.🙏🙏🙏
Die erste Kontrolle haben wir tatsächlich am kommrnden Freitag bei Professor Hampl, der ihn operiert hat. Er wollte unseren Sohn extra nochmal sehen und mit ihm die histologischen Ergebnisse besprechen, wenn sie denn da sind. Und dadurch wird ja die Therapie bestimmt. Wir überlegen jetzt, hier schon bei einem niedergelassenen Neurochirurgen einen Termin zu holen. Augenarzt finde ich auch total wichtig. Denn der Sehnerv ist offensichtlich etwas angekratzt. Aber da kann sich auch noch was erholen. Lt Professor.
Auf jeden Fall, danke für alle eure guten Wünsche🫶

@Majatile,mir fiel eben ein wegen der doppelbilder,ich bekam( da das linke Augen,id nicht schließt ) solch schielpflaster zum ausprobieren für nachts…vielleicht nur Laienmässig gedacht ,ist’s Auge überfordert und käm dadurch etwas zur Ruhe…wenns am Auge selbst liegt…ausprobieren daheim ..doc sagte mir damals wenn Karneval wär sollt ich mir nen piratenauge kaufen,diese klappen weißt…denke aber auch das es ja sehr zeitig nach den ops noch ist und auch der Kopf sich erstmal erholen darf …
Vielleicht testet euer Junge sich nur aus,probiert was geht und darf doch nu keine Ängste zeigen…in dem Alter ist Mann cool und sonst nix,stimmt’s…er wird leben lernen und sich spüren,anders und selbst testend was geht und wie weit es geht…aber aushalten müssen wir Mamas das,stimmt’s…wünsch euch jetzt und heut in dem sonnigen Wetter einen richtig rundum guten Tag,nessis

@Nessis, ja, die Idee hatten die Ärzte in Köln auch und unser Sohn hat noch auf Station eine Augenklappe bekommen. Er trägt sie ganz gerne, um die Kompressen mit NaCl nicht festhalten zu müssen. Die Idee, die Klappe nachts so anzuziehen, ist gut. Schlage ich ihm mal vor. :-) Und bestimmt testet er. Er war schwer obenauf, will am liebsten sofort losschrauben, seinen Arbeitgeber besuchen, arbeiten. Die Welt aus den Angeln heben. Ich wünsche ihm das auch und bin froh, wenn es ihm nicht schlecht geht. Am Samstag hatte ich so Sorge, dass es wieder einblutet, ein Ödeme gibt oder anschwillt. Und ja, ich werde es wohl aushalten müssen...es ist sooo schwierig. Aber gerade geht's ihm recht gut, finde ich. Er hat es allerdings heute auch langsam angehen lassen.
Einiges können wir am Freitag sicher bei der Nachkontrolle und Befundbesprechung fragen.
Danke für die guten Wünsche für diesen sonnigen Tag:-)

Hallo,für euer Gespräch heute wünsch ich euch ganz viele klärende antworten und vielleicht hast einen Block dabei mit euren fragen weil man doch bis zum Termin viel viel nachdenkt was man alles fragen möcht und vor Ort die Hälfte vergisst….
Passt gut auf euch auf und geht „ danach“ doch nen halve Hahn essen…glg zu euch,nessis