Liebe Community,
wie ihr seht kommt jetzt ein längerer Text, danke fürs lesen.
Meine Mutter (67) hat ein Glioblastom im Okzipitallappen, Erstdiagnose November 2025, direkt operativ entfernt mit gutem Verlauf, Standardtherapie mit Bestrahlung und Temozolomidchemotherapie beginnt in wenigen Tagen. Methylierungsstatus des MGMT-Genpromotors ist negativ, Ki-67/MIB-1-Wert bei 10%.
Ich bin Naturwissenschaftler und habe mich direkt versucht umfassend zu informieren. Ich habe auch mit Ärzten im erweiterten Bekanntenkreis gesprochen und das Magazin brainstorm bestellt.
Die Ärzte vermitteln mir - leicht überspritzt formuliert - die Auffassung, dass es jetzt vor allem darum geht, sich auf das nahe Ende einzustellen und eher zu schauen, dass die Lebensqualität noch einigermaßen hoch gehalten werden kann, wozu auch gehört, sich nicht übermäßig mit experimentellen Behandlungen und viel Fahrerei sowie langen Krankenhausaufenthalten zu beschäftigen.
Im brainstorm und den anderen Broschüren der Hirntumorhilfe wird - wieder leicht überspitzt - etwas Hoffnung, also eine etwas andere Haltung vertreten: Man soll sich umfassend informieren, Ärzte gezielt auf Studien, komplementäre Behandlungen und individuelle Heilversuche ansprechen. Es wird ein Artikel vom Langzeitüberlebenden Prof. Ben Williams veröffentlicht, der belegt, dass es auch Langzeitüberlebende mit Glioblastom gibt. Der Professor wurde selbst aktiv, schon bevor die Standardtherapie überhaupt begonnen hat, und vermittelt die Meinung am besten "systemisch" mit mehreren Behandlungsansätzen und Wirkstoffen gleichzeitig zu behandeln, aufgrund der fehlenden erfolgreichen Standardtherapie.
Ich habe angefangen mich in das Rabbit Hole aus Informationen und Studien zu begeben und ein paar Ansätze herausgesucht. Als einigermaßen vielversprechend habe ich HHO High Ozonide Oil, Phytotherapie/Mycotherapie, HBOT Hyperbare Sauerstofftherapie und TCM Traditionelle Chinesische Medizin herausgefiltert.
Prof. Ben Williams führt eine Reihe von Medikamenten auf, die er in Eigenregie eingenommen hat: Tamoxifen, Verapamil, Isotretinoin, Melatonin und Genistein, alles zusätzlich zur Chemo, die ihrerseits auch auf mehreren Wirkstoffen zusammengesetzt war.
Ich bin einerseits überfordert mit der Vielfalt von Ansätzen und Wirkstoffen, andererseits mit der Frage, wie ich dies mit meiner Mutter kommunizieren soll. Ich will sie einerseits nicht mit der Fülle an Informationen und möglicherweise wirkungslosen Therapien überladen und zusätzlichen Stress und Ängste aufrufen, andererseits will ich nichts unversucht lassen, um ihr Leben zu verlängern. Gleichzeitig fühlt es sich an wie ein Wettlauf gegen die Zeit, da die brainstorm mir nun vermittelt, zum Zeitpunkt des Behandlungsbeginns hätten wir schon umfassend über Studien informiert sein müssen.
In die Studienlage habe ich reingeschaut. Die meisten drehen sich um eine angepasste Chemo oder Bestrahlung. Lediglich eine Studie
aus MA/HB arbeitet mit T-Zell-Immuntheraphie, allerdings erst in Phase I und eine E-Mail blieb bisher unbeantwortet.
Wie ihr merkt, schwirren mir jede Menge Fragen im Kopf herum, zm Beispiel:
- Kämpfen oder geschehen lassen?
- Welche komplementäre Therapie kann die Standardtherpie zumindest recht wahrscheinlich unterstützten? Wo bekommt man die Wirkstoffe her?
- Welche Studien oder individuellen Heilversuche könnten Sinn machen? Wie kommt man da rein?
Mir ist klar, dass es hier keine eindeutigen Antworten geben wird, aber ich nehme auch die uneindeutigen. Danke.